Bursa Barosu’nda 8,5 yıl boyunca Avukatlık görevini başarıyla sürdüren Özlem Yalçın Doğru hayallerini gerçekleştirmek adına hakimlik mesleğine adımını attı. Geçtiğimiz Şubat Ayında ilk görev yeri olarak Yalova Adliyesi’nde Sulh Hukuk Mahkemesi’nde Hâkim olarak hizmet etmeye başlayan Özlem Yalçın Doğru, oğlunun yaşadığı sağlık sorunu sebebiyle zor günler geçiriyor.
Hâkim Özlem Yalçın Doğru, Aykut Doğru ile mutlu geçen evliliğinin bir meyvesi olarak 2020 yılında Uras Doğru’yu dünyaya getirdi. Güzel bir çocukluk dönemi geçiren Uras’a yaklaşık 1 yıl önce özellikle erkek çocuklarında görülen ve ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olan “Duchenne Musküler Distrofi (DMD)” teşhisi konuldu. Hastalık teşhisi konulduğu andan itibaren oğlunun sağlığına kavuşması için eşiyle birlikte büyük bir mücadeleye başlayan Özlem Yalçın Doğru çare aramaya başladı. Yoğun araştırmalarından sonra ise minik Uras’ın hastalığını durdurmak için “Sarepta Therapeutics” adlı bir Amerikan İlaç Şirketi’nin “Elevidys” isimli bir ilacı piyasaya sürdüğü öğrenildi. Doğru ailesi aldığı haberle büyük sevinç yaşamış olsa da bu sefer de ilacın maliyetine ilişkin büyük bir engel oluştu. Özellikle 4-6 yaş aralığında DMD hastalığına sahip çocukların tedavisi için damar yoluyla tek doz kullanımlık olan “Elevidys” adlı ilacın maliyetinin ise 2,9 Milyon Dolar (Yaklaşık 110 Milyon Türk Lirası) olduğu ortaya çıktı.
İlacın maliyetini karşılama şansı olmaya Doğru ailesi, Bursa Valiliği’nin aracılığıyla büyük bir yardım kampanyası başlattı. 13 Mart tarihinde başlayan kampanyada an itibariyle ilacın %20 oranında bir rakam toplanırken minik Uras’ın en kısa zamanda sağlığına kavuşabilmesi için Yalova’daki kurumlar aracılığıyla çağrılar yapılıyor.
İlk görev yeri olan Yalova’da hem Hakimlik görevini sürdüren hem de oğlunun sağlığına kavuşması için mücadele veren Özlem Yalçın Doğru ile görüşme gerçekleştirdik. Hakim Doğru, biricik oğlu Uras’ın hikayesini anlattı.
“Oğlum DMD adlı bir kas erime hastalığına sahip”
Bursa Barosu’nda yaptığı 8,5 görevin ardından hayallerini gerçekleştirerek Hakim olduğunu belirten ve ilk görev yeri olan Yalova’da yaklaşık 2 aydır yaşamını sürdürmeye başladığını açıklayan Doğru, minik oğlu Uras’ı tanıtırken ve hastalık teşhisinin koyulma hikayesini anlatırken, “Uras 2020 doğumlu, bizim ilk çocuğumuz. Bence her çocuk ailesi için özeldir ama Uras gerçekten çok özel bir çocuk. Doğduğundan beri biraz sakin, hareketleri yaşıtlarına göre daha yavaştı ama biz bunu kişisel bir özellik olarak düşündük, bir hastalık olabileceği aklımıza gelmedi. Geçen sene, Uras 3,5 yaşındayken bir ateşlenme sonrası yapılan kan testlerinde ALT, AST ve CK değerleri yüksek çıktı. Bu değerlerin yüksekliği kas hastalığı belirtisi olabileceği şüphesiyle bizi yönlendirdiler. Bursa Şehir Hastanesi’nde, şans eseri kendi oğlu da kas hastası olan bir doktor, test sonuçlarını görünce “Sizin oğlunuz kas hastası olabilir” dedi. O zamanlar Uras yürüyen, koşan, hayatını sürdürebilen bir çocuktu. “Kas hastası” denildiğinde ben bu durumu çok ciddi algılamadım çünkü hastalık belirtileri o kadar net değildi. Sonrasında nörolojiye yönlendirildik ve gen testi yapıldı. Test sonucunda Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi kondu. Bu hastalık doğuştan var olan, belirtilerini genellikle 3 yaş sonrası gösteren, ilerleyici bir kas erimesi hastalığı” şeklinde konuştu.
Hastalık Nasıl Oluşuyor?
Hastalığın detayları hakkında bilgi veren Doğru, “Bu hastalık, X genindeki bir mutasyondan dolayı ortaya çıkıyor. X genimizde 1'den 79’a kadar uzanan egzonlar bulunur. Bu egzonlar birbirine sayı sırasına göre bağlıdır ve hep birlikte distrofin adlı proteinin üretilmesini sağlarlar. Bu proteinin üretilebilmesi için tüm egzonların eksiksiz olması gerekir. DMD hastası çocuklarda ise bu egzonlardan biri ya da birkaçı silinmiş olur. Örneğin, Uras’ta 45 ile 52 arasındaki egzonlar silinmiş durumda. Bu egzonlar birbirine bağlanamadığı için distrofin adlı protein üretilemiyor. Distrofin, vücutta kas oluşumunu sağlayan temel proteinlerden biridir. Bu protein olmadığında ise kas üretimi gerçekleşmez. Kaslar zamanla güçsüzleşir ve kaybedilir” dedi.
“Oğlumun vücudu kas üretmediği için düşme durumunda kemiği kırılabilir ve tekrar ayağa kalkamayabilir”
Hastalığın iki oluşum nedeni olduğunu bilgisini veren Doğru, “Biri anneden gelen genetik aktarımla, diğeri ise gebeliğin ilk üç ayında meydana gelen mutasyonlarla. Bizim durumumuzda taşıyıcılık testi yapıldı ve taşıyıcı olmadığım tespit edildi. Yani Uras’ın durumu anne karnında rastlantısal bir mutasyon sonucu oluşmuş. Uras şu an kendi başına merdiven inip çıkamıyor. Vücudu kas üretmediği için düşme durumunda kemiği kırılabilir ve tekrar ayağa kalkamayabilir. Yalnız bırakamıyoruz çünkü hastalığın farkında değil; koltuklara çıkıyor, parmak ucuna basıyor (bu da hastalığın bir belirtisi). Biz de onu sürekli kontrol etmek zorundayız” şeklinde konuştu. DMD hastalığına ilişkin olarak Türkiye’de ciddi bir bilgi eksikliği olduğuna dikkat çeken Doğru, “Ne yazık ki doktorlar bile bu konuda yeterince bilgi sahibi değil. Oysa bu hastalık 3.500 erkek çocuktan birinde görülüyor ve Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız yazışma sonrası Türkiye’de toplam 7,500 kadar DMD hastası olduğunu öğrendik. Artık nadir denemeyecek kadar yaygın. Hasta sayısı arttıkça ilaç firmaları da daha çok çalışıyor” ifadelerini kullandı.
“İlaç için en etkili kullanım dönemi 4-6 yaş”
Oğlu Uras’ın DMD hastalığı için Amerikan İlaç Şirketi Sarepta Therapeutics tarafından Elevidys isimli bir ilaç üretildiğini söyleyen Doğru, “FDA tarafından önce 4–6 yaş arası için şartlı, ardından bu yaş grubu için tam onay aldı. Tek dozluk, damar yoluyla verilen bir ilaç. En etkili olduğu dönem, kas kaybı başlamadan önceki bu yaş aralığı. Uras şu an tam bu yaş aralığında. İlacın bedeli yaklaşık 2.9 Milyon Dolar (yaklaşık 110 milyon TL). Kortizon tedavisiyle birlikte vücut bu ilaca hazırlanmalı” dedi ve oğlu Uras’ın sağlığının korunması için günlük hayatlarında yaptığı şeylerden bahsederken, “D vitamini, B12, kalsiyum, omega 3 (krill yağı), köpek balığı kıkırdağı gibi birçok takviye kullanıyor. İki gün fizik tedavi ve iki gün hidroterapi olmak üzere haftanın 4 günü tedavi görüyor. Günlük 8 saatlik uykusu içinde aşil tendonunun olduğu kısma istirahat Afo'su takılıyor” şeklinde konuştu.
“İlaç rakamını Kurban Bayramı’na kadar toplamak istiyoruz”
Bursa Valiliği üzerinden başlatılan yardım kampanyasına ilişkin konuşan Doğru, “Mesela 30.000’e yakın hakim var Türkiye’de. Her biri 3.000 lira gönderse kampanya tamamlanır. Ama insanlara ulaşmak kolay değil. Oysa bir futbol takımının borcu için bir gecede milyonlar toplandı. Oysa bu çocukların hayatı söz konusu” dedi ve hastalığın tedavisi için kritik bir dönemde olduklarını belirterek ilaç ücretinin tamamını Kurban Bayramı’na kadar toplamayı hedeflediklerini açıkladı. Son sözlerini söyleyen Doğru, “Bir annenin isteği çocuğunun bir gün daha yürüyebilmesi, bir gün daha özgürce çocukluğunu yaşayabilmesi. Bizim için bu ilacın bedeli ne olursa olsun önemli değil ama yardım edecekler için bu fiyat caydırıcı olabilir. Bu yüzden her küçük katkı çok kıymetli. Şu an yaklaşık 7.500 DMD hastası çocuk var. Bu ilaç birçok ülkede kullanılmaya başlandı. Umarız Türkiye’de de erişim mümkün olur” diyerek açıklamalarına son verdi ve oğlu için destek istedi.
Uras’a Yardım Etmek İçin Ne Yapabilirsiniz?
4,5 yaşındaki Uras için 1 ay önce Bursa Valiliği üzerinden başlayan yardım kampanyasına destek vermek isteyenler aşağıdaki İBAN adresine katkıda bulunabilir;
VALİLİK ONAYLI HESAP BİLGİLERİ:
TL IBAN: TR85 0001 5001 5800 7353 1680 93
Alıcı: AYKUT DOĞRU
Faaliyet No: 16.2025.2852
Ad – Soyad: AYKUT DOĞRU @dmd.urasdogru
Yalovanedio.com Haber Ajansı
Facebook Yorumları
Disqus Yorumları